https://www.dmca.com/r/ke8emrr

مرض نادر يحرم «رزان» من طفولتها: 3 ثقوب في القلب وتشوه في الجمجمة

[ad_1]

علاقات و مجتمع

انتظر والداها قدومها بفارغ الصبر، منذ أن علمت الأم بحملها بها وكانت دقات قلبها تتسارع شيئًا فشيئا، أخذوا يعدون الترتيبات لاستقبالها، لتكن فرحتها بها مختلفة، رغم كونها لم تكن الطفلة الأولى لهم، إذ فوجئ والدا «رزان»، بأنها تبدو بحجم غير طبيعي أثناء نموها داخل رحم والدتها، إذ وجد الأطباء بأنها تبدو أطول من المعتاد.

رزان مصابة بمتلازمة «أبرت» وتشوهات في الأطراف والجمجمة

استعد والدا «رزان» لاستقبالها في هدوء، لتكن المفاجأة التي لم يكن يتوقعونها إذ كانت ولادتها صعبة ربما كانت ستودي بحياتها هي ووالدتها، وروى محمود سالم الشريف، الذي يعمل طبيب تحاليل، من مركز الحسينية، بمحافظة الشرقية، كواليس حالة ابنته ومعاناتها من «متلازمة أبرت»، وهي اضطراب وراثي يسبب تشوهات في الهيكل العظمي وخصوصًا في الجمجمة والوجه والأطراف، تحدث عند ولادة بين كل 60 إلى 80 ألف ولادة.

«رزقت بابني الأول وكان سليم ومعافى، وفوجئت داخل غرفة العمليات بمعاناة ابنتي رزان، فقد مكثت داخلها بعد خروج والدتها، واستدعاني الأطباء لرؤيتها حتى وجدت مشهدًا لازال عالقًا في ذاكرتي»، بهذه العبارة تحدث والد الطفلة عن معاناتها والتي بدأت منذ اللحظات الأولى لها في الحياة: «المتعارف عليه الطفل بيطلع وبعدين الأم، لما دخلت شوفت مشهد صعب، كان أنسب تشبيه له بالمدمر، إذ وجدت أصابع يديها وأرجلها متلاصقين ببعضهم البعض، فضلًا عن شكل الدماغ والجمجمة».

شقاء ومعاناة ذاقت مرارتها وهي لم تبصر بعينيها للحياة، وتابع الأب المكلوم على ابنته: «شكلها كان باين إنه مش طبيعي وشقيق زوجتي طبيب كشف لي معاناتها من متلازمة أبرت، ومن هنا بدأت رحلة البحث والتواصل مع الأطباء حتى توصلت لأساتذة جامعيين تاني يوم الولادة حتى اكتشفنا معاناتها من 3 ثقوب في القلب ومشاكل في العظم، وحالتها شبه طبيعية ولكنها متأخرة عن الأطفال العاديين».

علاج «رزان» يتوقف على العمليات الجراجية

كثف الأب جهود البحث على نطاق واسع، حتى توصل لسيدة ألمانية دشنت مجموعة عبر موقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك»، لعرض قصص الأطفال ومعاناتهم: «لقيت على الجروب 3 من مصر عندهم نفس الحالة، عندهم مشاكل في كل حاجة، وتواصلت معاهم لطلب مساعدتهم لمعرفة الأطباء والاستشاريين المتخصصين بالحالة، وكانت حالتها عبارة عن طفرة تحدث كل فترة معينة، من الدرجة الثانية، وعلاجها يكون على هيئة عمليات».

والد رزان: بنتي بدأت العمليات بعد 20 يوما من الولادة

كان كل ما يشغل الأب هو سلامة ابنته العقلية، إذ قام بعمل فحوصات وأشعة بعد اللجوء لطبيب في طنطا، لتكن بداية رزان في مشوار العمليات في المخ عقب 20 يوما من الولادة: «عملت فحوصات على القلب وأشعة مقطعية ورنين مغناطيسي، الطبيب عمل عملية لفتح عظم الجمجمة بعدما تلاحمت أجزاءها، وعايشة على العمليات وبتاخد أدوية مضادة للأكسدة وهتعمل عمليات في ايديها ورجلها ومستمرين لحد 5 سنوات».



[ad_2]
:

علاقات و مجتمع

الطفلة رزان ووالدها

انتظر والداها قدومها بفارغ الصبر، منذ أن علمت الأم بحملها بها وكانت دقات قلبها تتسارع شيئًا فشيئا، أخذوا يعدون الترتيبات لاستقبالها، لتكن فرحتها بها مختلفة، رغم كونها لم تكن الطفلة الأولى لهم، إذ فوجئ والدا «رزان»، بأنها تبدو بحجم غير طبيعي أثناء نموها داخل رحم والدتها، إذ وجد الأطباء بأنها تبدو أطول من المعتاد.

رزان مصابة بمتلازمة «أبرت» وتشوهات في الأطراف والجمجمة

استعد والدا «رزان» لاستقبالها في هدوء، لتكن المفاجأة التي لم يكن يتوقعونها إذ كانت ولادتها صعبة ربما كانت ستودي بحياتها هي ووالدتها، وروى محمود سالم الشريف، الذي يعمل طبيب تحاليل، من مركز الحسينية، بمحافظة الشرقية، كواليس حالة ابنته ومعاناتها من «متلازمة أبرت»، وهي اضطراب وراثي يسبب تشوهات في الهيكل العظمي وخصوصًا في الجمجمة والوجه والأطراف، تحدث عند ولادة بين كل 60 إلى 80 ألف ولادة.

«رزقت بابني الأول وكان سليم ومعافى، وفوجئت داخل غرفة العمليات بمعاناة ابنتي رزان، فقد مكثت داخلها بعد خروج والدتها، واستدعاني الأطباء لرؤيتها حتى وجدت مشهدًا لازال عالقًا في ذاكرتي»، بهذه العبارة تحدث والد الطفلة عن معاناتها والتي بدأت منذ اللحظات الأولى لها في الحياة: «المتعارف عليه الطفل بيطلع وبعدين الأم، لما دخلت شوفت مشهد صعب، كان أنسب تشبيه له بالمدمر، إذ وجدت أصابع يديها وأرجلها متلاصقين ببعضهم البعض، فضلًا عن شكل الدماغ والجمجمة».

شقاء ومعاناة ذاقت مرارتها وهي لم تبصر بعينيها للحياة، وتابع الأب المكلوم على ابنته: «شكلها كان باين إنه مش طبيعي وشقيق زوجتي طبيب كشف لي معاناتها من متلازمة أبرت، ومن هنا بدأت رحلة البحث والتواصل مع الأطباء حتى توصلت لأساتذة جامعيين تاني يوم الولادة حتى اكتشفنا معاناتها من 3 ثقوب في القلب ومشاكل في العظم، وحالتها شبه طبيعية ولكنها متأخرة عن الأطفال العاديين».

علاج «رزان» يتوقف على العمليات الجراجية

كثف الأب جهود البحث على نطاق واسع، حتى توصل لسيدة ألمانية دشنت مجموعة عبر موقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك»، لعرض قصص الأطفال ومعاناتهم: «لقيت على الجروب 3 من مصر عندهم نفس الحالة، عندهم مشاكل في كل حاجة، وتواصلت معاهم لطلب مساعدتهم لمعرفة الأطباء والاستشاريين المتخصصين بالحالة، وكانت حالتها عبارة عن طفرة تحدث كل فترة معينة، من الدرجة الثانية، وعلاجها يكون على هيئة عمليات».

والد رزان: بنتي بدأت العمليات بعد 20 يوما من الولادة

كان كل ما يشغل الأب هو سلامة ابنته العقلية، إذ قام بعمل فحوصات وأشعة بعد اللجوء لطبيب في طنطا، لتكن بداية رزان في مشوار العمليات في المخ عقب 20 يوما من الولادة: «عملت فحوصات على القلب وأشعة مقطعية ورنين مغناطيسي، الطبيب عمل عملية لفتح عظم الجمجمة بعدما تلاحمت أجزاءها، وعايشة على العمليات وبتاخد أدوية مضادة للأكسدة وهتعمل عمليات في ايديها ورجلها ومستمرين لحد 5 سنوات».



[ad_2]

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

close

Our site is protected by DMCA License: https://www.dmca.com/r/ke8emrr